Itongadol.- Shirli Aharon, de 53 años, casada y madre de tres hijos, de Eilat -ciudad ubicada al sur de Israel-, propietaria de un negocio independiente de traducciones, no recuerda la última vez que habló con regularidad.
Hace aproximadamente una década empezó a tener dificultades para hablar, que fueron empeorando con el tiempo hasta que fue incapaz de pronunciar una sola palabra de forma continuada. Shirley se encerró cada vez más en sí misma hasta que dejó de comunicarse con el entorno.
Le diagnosticaron disfonía espasmódica, también conocida como distonía laríngea, un trastorno neurológico que puede afectar a la voz y al habla.
Es una afección que dura toda la vida y que hace que los músculos que generan la voz de una persona entren en periodos de espasmo. En algunos casos, el trastorno es temporal o puede mejorar con tratamiento. Suele aparecer en la edad madura y afecta más a las mujeres que a los hombres.
Una persona famosa que padece la enfermedad es Robert F. Kennedy Jr., candidato del Partido Demócrata a la presidencia de EE.UU., abogado ecologista y político estadounidense de 69 años, que desarrolló una voz ronca en 1996.
La enfermedad es un trastorno de la voz cuya causa exacta se desconoce, pero en la mayoría de los casos se debe a un desencadenante en el cerebro y el sistema nervioso que puede afectar a la voz. A veces la causa es el estrés psicológico. Aunque no es mortal, cambia la vida de los pocos que la padecen.
Los expertos en disfonía espasmódica estiman que esta enfermedad afecta sólo al 2% de la población y suele aparecer entre los 20 y los 50 años.
Dra. Yael Oestreicher-Kedem y Shirli Aharon (crédito: Tel Aviv Sourasky Medical Center)
Los síntomas incluyen pausas o interrupciones en el habla, en ocasiones cada pocas frases; una voz ronca que también puede sonar tensa o (conocida como disfonía aductora); un habla con sonidos extraños que es difícil de entender; y dificultad gradual o repentina para hablar. Algunas personas tienen problemas de tono muscular en otras partes del cuerpo, como el calambre del escritor.
No existe cura, pero se alivió con inyecciones de Botox, trabajando con un clínico experimentado en los comportamientos necesarios para producir una voz sana y, más recientemente, con cirugía.
La nueva opción quirúrgica desarrollada por médicos japoneses para la disfonía espasmódica consiste en una miectomía tiroaritenoidea bilateral -escisión de parte de un músculo- tras la cual se extrae tejido graso del abdomen y se inserta en la cuerda vocal para rellenar el músculo y evitar cicatrices. De este modo se debilitan las cuerdas vocales bilateralmente para evitar espasmos.
Aharon expresó que «perder la voz fue un proceso muy largo durante el cual fui a innumerables médicos para intentar diagnosticar el problema y cada vez me revisaban, me decían que todo estaba bien y me enviaban a casa sin un diagnóstico».
«Me sentía muy avergonzada; cada vez que hablaba, sentía que se me encogía el corazón por dentro. Pedía disculpas a la gente por las razones por las que mi voz estaba distorsionada o ronca. Era terrible. No podía hablar con la gente del trabajo ni comercializar mi negocio, lo que me perjudicaba económicamente. Me costaba hacer las cosas más sencillas», agregó Shirli.
Con respecto a las mayores dificultades que le trajo la afección, Aharon señaló que «todos los días tenía que pedir citas para médicos y pruebas, hablar con mi familia y mi marido, y lo más duro era que mi hija tenía que acompañarme a hacer las compras porque no podía decir con claridad y de forma continua mi número de teléfono a la cajera del supermercado».
»Todo se convirtió en una pesadilla», concluyó.