Itongadol.- Isaac y Miriam Serruya conforman un joven matrimonio judeoargentino que tuvo una hija, Raquel, que les cambió la vida… y también la de centenares de chicos y padres de la comunidad. Es que su desesperada búsqueda por darle la mejor atención terminó por impulsarlos a crear Mitoj Alev, «desde lo más profundo del corazón», un centro terapéutico interdisciplinario dirigido a bebés, niños y adolescentes con capacidades diferentes.
En esta entrevista con Itongadol, «Itzik», hijo del rabino Abraham Serruya, y Miriam relatan sus desventuras y logros, impulsados por el amor de dos padres jóvenes a su única hija… Una verdadera historia de amor que emociona hasta las lágrimas…
No es una entrevista corta, pero hasta el final podremos descubrir el secreto y el «ADN» de unos padres que luchan por la felicidad de su hija y la de todos los niños, que son “como hijos propios”, en el centro Mitoj Alev.
Itzik- (El Centro Médico) Hadassah fue el disparador, en Israel… En Hadassah la vio el neurólogo Alex Tenenbaum, que era el jefe de Neurología pediátrica. Él hizo el diagnóstico y nos derivó… Una vez que estás en Israel, te das cuenta de que los centros son totalmente integrales y tienen de todo: abarcan todo lo que vas necesitando en discapacidad, de la A a la Z…
– Doron Almog, el presidente de la Sojnut, tiene un centro increíble, Aleh Negev…
Itzik- Sí, que vale la pena conocer… También está Shalvá, que es muy conocido… Un centro extraordinario, superlujoso, que tiene programas extraescolares muy interesantes. Los llaman Tojnit Ajar Hatzooraim (programa para después del almuerzo). Allá terminan las clases entre las 14 y 15 horas, entonces los chicos tienen tiempo para ir a otro lugar, o incluso en el mismo centro… Ahí tienen diversión, con muchísimos voluntarios…
Miriam- Vivíamos ahí solos, era muy difícil…
Itzik- Lo que más necesitábamos era contención… Vivíamos en Jerusalem y la nena iba a un centro en Kiryat Iovel, que está al lado del Hospital Alín, que es el hospital de rehabilitación más importante de Israel. La pasaban a buscar a las 8 de la mañana, con un traslado de última generación que venía con una rampa hidráulica, como la unidad que tenemos nosotros. Venían con una celadora… La llevaban al centro y hacía toda la jornada completa, con desayuno, almuerzo y merienda; todas las terapias -hidroterapia, terapia con perros y otros animales-, aparte de tener kinesiología y terapia ocupacional. Tenía un día completo de lujo, el problema era que estábamos solos… Porque uno la lucha y encuentra un poquito de comunidad, pero no teníamos a nadie… No teníamos familia… Ese fue el disparador del regreso… A veces uno se pregunta si hicimos bien o mal con las decisiones que tomó, pero en la realidad, uno ve cosas diferentes…
– Pero toda esa gran experiencia personal que tuvieron les permitió crear Mitoj Alev…
Miriam- Creo que nunca soñamos con que iba a existir un Mitoj Alev… Hace 8 años éramos muy chicos y no sé hasta dónde pensábamos que íbamos a llegar… Me acuerdo que en los últimos días en Israel salía del centro para discapacidad y sacaba fotos a todo, pero a todo… Decía que quería imitar eso en la Argentina…
Itzik- El «click» fue que tenía que haber algo… Lo que me molestaba era que no quería hacerlo yo…
Miriam- … Y hablando con los profesionales, nos dieron unos «tips» de cómo empezar para abrir un centrito chiquito… Yo sabía que acá, en la Argentina, nuestra hija, Raquel, no iba a tener dónde estar y que dependía de nosotros y de nadie más… Entonces, pensamos en abrir una sala. No pensábamos en un centro… Finalmente regresamos. Fue bastante difícil para nosotros porque era empezar de cero. Yo tenía la experiencia de conocer el centro al que mi hija iba en Israel, nada más… Entendía perfectamente de qué se trataba cuidar a estos chicos y lo que se necesita, pero no más que eso… Entonces empezamos a buscar qué padres estaban en la misma situación que nosotros y encontramos a la familia Elin. Ellos tenían una hija con discapacidad… Acá, en la Argentina, la discapacidad se veía diferente… Era como que estaba mal visto si tenías un chico con discapacidad… La gente no se sentía cómoda de salir con ellos a la calle… La mirada era totalmente diferente… Hoy en día, eso ya no es así…
– Ustedes eran muy jóvenes cuando se fueron y cuando volvieron…
Miriam- Hoy tengo 37 años y él 40… Sigo contando: finalmente, nos juntamos con esa familia y le preguntamos cómo hacían con la nena, adónde la mandaban, y nos enteramos de que la tenían en la casa, sin tener adónde mandarla… Se suma una familia más, que también tiene un chico con autismo y lo tenía en la casa: no tenían adónde llevarlo… Hace 7 años arrancamos armando una sala aquí mismo (Paso 730), en la planta baja. Era un lugar que nos prestaron y teníamos una salita nada más… Una sala y un baño era todo lo que se usaba…
Itzik- … Lo que pasa es que los primeros años recorrimos otros centros de la comunidad, que no eran lugares adaptados para mi nena. Después fuimos a otros centros que no eran de la colectividad…
Miriam- Teníamos la esperanza de encontrar un lugar…
Itzik- … Y encontré un lugar muy bueno, privado, que se llama A.E.D.I.N., y no había vacantes hasta dentro de cuatro años… No había lugar para entrar… Y ahí empieza el «shopping terapéutico», como lo llamamos… Está la fonoaudióloga, la kinesióloga… Das vueltas, gastás plata y al final, uno tampoco tiene resultado… Y esto es importante porque el asesoramiento para un padre que tiene un nene con discapacidad es algo básico… En Israel estás muy bien asesorado… Te vas a ahorrar plata y mucha «mala sangre» y decepción… Todo eso acá no hay y en Israel sí, con una claridad absoluta… Entonces, pusimos manos a la obra: pedimos un lugar en la comunidad Sucath David y mi papá, que es el rav de ahí, nos consiguió una salita… La adaptamos, conseguimos lo que necesitamos, ponemos una coordinadora, que al comienzo era para tres chicos: Raquel, Abi y Iaakov. Ellos fueron los niños que fundaron esto. y estábamos enfocados nada más que en ellos… La coordinadora trajo un equipo de terapeutas de lujo, que sabían tratar y trabajar con los chicos. Profesionales de la salud, la mayoría; algunos de la «cole» y otros no, divinos… Trabajaban espectacular con ellos… Lo que hicimos fue implementar lo que vivimos en Israel para ellos tres…
Miriam- Trajimos de Israel hasta las planillas del día a día que todos los chicos hacían…
Itzik- … En Israel funciona TaL»A, Tojnit Limud Ishí, que es un programa de estudios individual para cada chico. Lo trajimos y lo armamos acá…
Miriam- Una perfección el funcionamiento aquí: todos los talleres que los chicos tenían, las terapias, el almuerzo, el desayuno… Todo perfecto…
Itzik- Era todo un trabajo que se hacía con cada chico en cada área, según su patología… Eso hacíamos y hacemos…
– ¿Sienten que pudieron trasladar toda esa capacidad, experiencia y conocimiento, sumado al amor que tienen?
Miriam- Después de tantos años, hoy tenemos dos familias que vinieron de Israel y estaban igual que nosotros: muy desesperados, no sabían adónde mandar a sus hijos… Dos familias que hicieron aliá, volvieron y pudieron conocernos y conocer Mitov Alev. Increíble fue que las dos familias vuelven a Israel para hacer un chequeo con sus hijos, para ver si están bien atendidos acá, y allá no podían creer lo bien que estaban los chicos. Les preguntaron dónde los estaban atendiendo porque los ven incluso mejor que cuando estaban en Israel…
Itzik- En la Argentina hay muy buenos profesionales de la salud y una forma de trabajar muy linda y agradable. Entonces, sumando todo el conocimiento que trajimos de Israel, los chicos pueden tener un resultado increíble…
Miriam- Acá, en nuestro centro, se cuida la calidad de los profesionales. Cuando vemos que hay algo que no va, se busca a otra persona…
Itzik- Buscamos profesionales que, primero que todo, sean buenos; segundo, que no trabajen solo por el sueldo, sino porque los convoca el amor por lo que hacen; y tercero, que estén dispuestos a aprender porque traigo muchos conocimientos de afuera y los quiero compartir. Cuando me dicen: ‘acá somos argentinos, somos diferentes’, no me sirve… Yo quiero que acá me den las herramientas que tengan, yo dé las que tengo y entre todos podamos armar algo mucho mejor. Eso es lo principal que tiene Mitoj Alev… Y lo más importante que tiene, creo, es que como somos padres de una nena con capacidades diferentes y vivimos lo que vivimos, sabemos muy bien qué funciona y qué no en un centro. Yo me doy cuenta si la sala está funcionando o si el terapeuta está funcionando… Lo vivo… Son años… En eso acompaño muy de cerca… Y otro punto importante que me parece que tenemos acá, en Mitoj Alev, es que al estar todo el día nosotros, hacemos de padres de todos los chicos y estamos muy encima… De una forma amorosa, por supuesto…
Miriam- Todos los chicos que están acá, para nosotros son nuestros hijos… Eso es lo que sentimos porque realmente los queremos, y esto -siempre se lo digo a Itzik- es darles calidad de vida a los chicos y a sus familiares. Creo que antes de que estuviera Mitoj Alev era como estar nadando en un mar sin fin y no soñábamos que pudiera existir un lugar como este…
– Ustedes son el verdadero motor de esto… ¿Sienten orgullo y felicidad por el trabajo realizado?
Itzik- Es un trabajo muy frustrante porque acá trabajamos con patologías difíciles, chicos y familias complicadas también… Entonces, hay muchas frustraciones… Vino un «fin de semana largo» y el lunes, cuando arranca, un chico está totalmente desregulado… Eso en Israel no pasa porque no le van a dar un «fin de semana largo» a una discapacidad… No va a pasar eso… Los feriados o los «puentes turísticos» son como arrancar de cero de vuelta, y es muy difícil, así que hay frustración… Pero también estamos muy orgullosos de estar, de tener el corazón totalmente íntegro y tranquilo de que lo que estamos brindando acá, no lo van a recibir en toda la Argentina… Armamos un proyecto que se llama «Ejut» -en hebreo significa «calidad»- porque queremos brindarle calidad a cada terapia… Me pongo en el lugar de mi hija, y para ella, una terapia es un esfuerzo… Es como ir al gimnasio… Entonces, ella se está esforzando y yo me estoy esforzando; entonces, tengo que estar seguro de que esa hora de terapia, para la que ella se esfuerza y yo me esfuerzo, sea lo mejor para ella y que reciba la mejor terapia. Por eso armamos Ejut, para ver cómo brindarle al profesional la máxima calidad que pueda brindar en esa terapia. Entonces, acompañamos al terapeuta para que tenga en claro los objetivos, la forma en la que va a trabajar y cómo lo va a lograr. Luego, le damos un tiempo de prueba y si nos dice que no está pudiendo lograr ese objetivo, cambiamos al profesional, para que no se desgasten los chicos ni los padres…
– Para los que no saben hebreo, ¿cómo y por qué surgió el nombre Mitoj Alev?
Itzik- El nombre no surge de nosotros… Surgió porque un día, mi papá se reunió con el otro padre que tenía una nena acá, y todavía sigue. Se preguntaron qué nombre le iban a poner al lugar y no sé por qué les salió de adentro Mitoj Alev, que significa «desde lo más profundo del corazón»… Una vez, mi papá me dijo algo muy fuerte, en una de mis visitas a la Argentina cuando vivíamos en Israel. Vinimos a un casamiento y nos hospedamos en la casa de mi papá, y esto es algo increíble… Mi papá es el rabino de una comunidad de mil familias. Sucath David es una comunidad muy grande, pasaron miles de personas por ahí… Él acompañó a mucha gente… Es un rabino comunitario muy grande, y viviendo con nosotros ese mes que estuvimos acá, un día mi papá me dijo: «la verdad es que ayudo a mucha gente, pero no sé cómo ayudarte. Nunca conocí la discapacidad de cerca. Estoy empezando a vivir algo que no conozco y el desconocimiento me provoca que no pueda ayudar, una parálisis…». Y por eso creo que le salió el nombre…. Porque quiero ponerle el corazón a esto y hay que darle un lugar más profundo de lo que sentimos normalmente. Tenemos que abrir nuestro corazón para sentir un poquito más lo que vive la otra gente… Fueron 3 años en los que brindamos lo mejor para esos tres chicos nada más -2017, 2018 y 2019-, a tal punto que me llegué a preguntar por qué la gente no venía… Para mí, la respuesta era «porque no lo difundí», y la gente no lo conocía…
– ¿Cuál fue la llave de la difusión?
Itzik- La llave es la pandemia… Viene la pandemia y los chicos se van cada uno a su casa… Y en casa empezó la virtualidad, los Zoom… y ahí me cayó la ficha de que no había Zoom para ellos: no hay terapia, no hay acompañantes, no hay programas para la parte cognitiva, motricidad fina, motricidad gruesa, kinesiología… No había nada para ellos. «Hacele un videíto…» No miran la pantalla… Y ahí noté que a mi hija se le «apagó la chispa»… Si siempre era eléctrica, ¿cómo no se levantaba de la cama después de tres semanas?… ¿Y por qué se iba a levantar si no tenía nada para hacer? Y fue algo automático: sentí que se le «apagó la chispa»… Ahí me comunico con Israel, digo: «¿qué pasa con los centros en Israel durante la pandemia?», y me entero de que ninguno cerró… Así como no cerraban los hospitales, los centros de discapacidad creo que lo máximo que estuvieron cerrados fue una semana… Porque era esencial… Ahí tuve un reflejo y dije: «esto no puede ser»… Empecé a moverme mucho… La familia es esencial y organicé que todas las primas de mi hija, ya que tenemos una familia muy grande -yo tengo ocho hermanos, ella tiene nueve, casados, y cada uno tiene 5/6 hijos- empezaran a venir a mi casa, con todos los cuidados que se tomaban durante la pandemia del coronavirus: compramos las máscaras, compramos la ropa… Y cuando empezaron a venir, empezaron a jugar y la nena empezó a «revivir»… Empezó a ver gente y empezó a cambiar… Ahí empecé a pedirles a los profesionales de acá que los voy a buscar a las casas con mi auto, aunque estaba todo cerrado, los traigo para que vengan a trabajar y les abro el centro. Aunque no era legal, creo que se podía hacer como acompañante de discapacidad… Hubo profesionales que se enojaron, dejaron el trabajo… Pero bueno, me quedé con los profesionales que decidieron trabajar… Mis sobrinas empezaron a jugar mucho con mi hija, 2 o 3 horas por día… Les dije: «Hagamos un plan: hay más chicos como mi hija que también necesitan acompañamiento y ustedes tienen más amigas, pero no se puede en pandemia… Vengan a la terraza de mi edificio, yo lo organizo…». Traíamos a los chicos a la terraza de mi edificio… Creo que ahí los padres empezaron a ver una realidad: que lo que se hacía, era de corazón… Acá no es trabajo por plata, acá la gente viene a dedicarse… Creo que ahí se generó un cambio y después de la pandemia hicimos la primera actividad. Dijimos: «Tenemos que devolverles la alegría a los chicos». No puede ser que en su rostro se apagó esa chispa, tenemos que devolverla… Juntamos a 100 voluntarias, todas del secundario, de los que conocemos, y armamos un día de fiesta para todos. Fueron todas las chicas con barbijos. Hacía mucho calor. Las llevamos a todas a un club… Al aire libre, con juegos, comida, música, baile, regalos para todos los chicos, regalos para las voluntarias… Ahí, los chicos empezaron a vivir su vida de vuelta… Creo que eso es lo que generó el cambio en el centro y ahí empezó mucha gente a llamar. Después de la pandemia, empezaron a llamar muchos padres sin (hijos con) discapacidad: «¿Tienen fonoaudióloga? Mi hijo necesita», «¿Tienen un psicopedagogo? Mi hijo necesita»… Esa es la realidad hoy en día…
– Es un motor que funciona desde el sentimiento, desde el corazón…
Miriam- Como padres, el sentir qué es lo que a nuestra hija le pasa nos ayuda a entender qué está pasando en las casas de otras familias. Es decir, si estoy pasando por un mal momento, quisiera solucionarlo, para mí y para otro más también… Eso fue lo que pasó también en la pandemia, cuando nos dimos cuenta de que nuestra nena estaba así e hicimos el cálculo de que, seguramente, todas las familias estaban pasando por lo mismo…
– ¿Cuántos chicos en total hay hoy?
Itzik- Por mes pasan 150 chicos… Hoy en día, Mitoj Alev tiene muchas ramas… Tenemos terapias externas, que son todos los tipos de terapia: fonoaudiología, kinesiología, terapia ocupacional, psicopedagogía, psicología, terapia con perros… Todas las terapias para chicos con y sin discapacidad, con un seguimiento muy personal… La segunda parte es la del centro, donde vienen chicos con multidiscapacidades diferentes. Tenemos cuatro tipos de salas, para edades de 0 a 18 años. Tercer punto: tenemos talleres terapéuticos recreativos. Funcionan dos talleres por día durante toda la semana, donde participan 30 chicos. Allí vamos a tener talleres de comida, de música, de danza, de radio y de arte. Hay talleres para hermanos de niños con discapacidad. Y la última parte que tenemos son las actividades con el voluntariado, donde vienen voluntarias y hacemos actividades para los chicos: fiestas, salidas recreativas, deportivas, se festejan los jaguim, y vienen a disfrutar y divertirse con las voluntarias. El último es el programa University, que está enfocado en chicas de 18 años en adelante, donde se les da una preparación para la independencia absoluta.
Informes al: (+54 9 11) 5924-9763.